طرح‌هایی برای بیش از ۱میلیون ایرانی مبتلا به بیماری‌های نادر

علی داودیان در حاشیه هفتمین همایش بنیاد بیماری‌های نادر ایران که همزمان در ۹۴ کشور جهان در تهران آغاز به کار کرده است، اظهار داشت: یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر در کشور مبتلا به بیماری نادر هستند و سالانه‌ به ۵۰ هزار بیمار خدمات رایگان ارائه می‌شود که ۷۵ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند.
وی ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر یک بنیاد مردم‌نهاد به حساب می‌آید و صددرصد غیروابسته به دولت است و تمام خدمات این بنیاد به‌کمک خیّرین صورت می‌پذیرد که ۹ سال از آغاز فعالیت و تشکیل این بنیاد می‌گذرد و تاکنون نیز هیچ مبلغ یا کالایی از سازمان‌ها و نهادها اخذ نکرده‌ایم.
داودیان تصریح کرد: حداقل ۲۰ هزار نفر در کشور کارت سلامت بیماری نادر دارند و این بنیاد به‌صورت پراکنده به ۵۰ هزار نفر در سال خدمات رایگان ارائه می‌دهد، که از جمله می‌توان به بیماران مبتلا به سرطان، ام‌اس، صعب‌العلاج و بیماران خاص اشاره کرد.
بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران همچنین به طرح ۷۲۴ اشاره کرد و افزود: براساس این طرح مراکز تشخیصی آزمایشگاهی و ویزیت بیماران در شبانه‌روز کاملاً دایر است و بیماران می‌توانند از این خدمات بهره‌مند شوند.
وی با اشاره به اینکه هم‌اکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، گفت: ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیک دارد و ۷۵ تا ۸۰ درصد این بیماران را کودکان تشکیل می‌دهند و امسال نیز برای نخستین بار قائم‌مقام بنیاد بیماری‌های نادر اروپا به ایران خواهد آمد تا انتقال دانش و دارو را به کشورمان تسهیل کند.
داودیان همچنین از تلاش جهت راه‌اندازی دانشگاه و بیمارستان تخصصی بیماری‌های نادر در کشورمان خبر داد و گفت: هم‌اکنون مدارس ابتدایی،‌ راهنمایی، دبیرستان و پیش‌دانشگاهی با محوریت مؤسسه دانا وابسته به بنیاد بیماران نادر دایر است و در صدد هستیم تا دانشگاه پزشکی این بنیاد را نیز در آینده‌ای نزدیک راه‌اندازی کنیم و تمام این تلاش‌ها برای فرهنگ‌سازی دانش‌آموزان و معلمان در حوزه بیماری‌های نادر است.
 هفتمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر ایران همزمان با ۹۴ کشور جهان با حضور مسئولان کشوری و لشکری، بازیگران و هنرمندان، مسئولان حوزه سلامت و همچنین بیماران بیماری‌های نادر در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما در حال برگزاری است.